Elektronisch kinddossier

Iedereen zegt dat het Elektronisch kinddossier (EKD) alleen maar medische informatie zal gaan bevatten. Justine Pardoen twijfelt daaraan, en voorspelt dat dit de toch al slechte relatie tussen ouders en jeugdzorg alleen nog maar slechter zal maken.
Elektronisch kinddossier verpest vertrouwensrelatie.

door Justine Pardoen, hoofdredacteur van Ouders Online,
21 september 2007

Als het Elektronisch kinddossier (EKD) wordt ingevoerd zoals de plannen nu zijn, dan zal daarmee een bom gelegd worden onder de toch al slechte vertrouwensrelatie tussen ouders enerzijds en jeugdzorg anderzijds.

In sommige gemeenten wordt al een jaar of zeven met elektronische kinddossiers gewerkt, en die gemeenten zullen van minister Rouvoet straks allemaal met hét EKD moeten gaan werken.

Amsterdam is kritisch over een landelijk in te voeren EKD. Daar werken ze al sinds de oprichting van de Ouder en KindCentra met een eigen versie van het EKD, waar ze zo tevreden over zijn, dat ze dat eigenlijk niet wensen op te geven. Als het landelijk in te voeren EKD alleen maar medische informatie opneemt, dan haakt Amsterdam af, zo hebben ze gedreigd.

Gezeur over privacy
Dat gezeur over privacy vinden ze maar vervelend gedoe, in Amsterdam. We weten toch allemaal waarom het ons te doen is? Waarom zo wantrouwend? We moeten niet zo slap doen om alleen medische gegevens te noteren in zo'n dossier. We willen toch problemen voorkomen, signaleren en aanpakken? Nou, dan hebben we ook gegevens nodig over:

• de cognitieve ontwikkeling;
• de gezinssituatie;
• het functioneren van het kind op school;
• wáár het op school zit natuurlijk;
• en laten we vooral ook de huidskleur niet vergeten. Altijd handig om te weten met wie je te maken hebt.

De wethouders van alle grote steden steunen Amsterdam. Op 12 juli schreven ze een brief aan minister Rouvoet. Ik citeer: "Er ontstaat met zo'n beperkt EKD namelijk geen volledig beeld over elke jongere. Deze tekortkomingen in onze informatiepositie leiden tot onacceptabele toestanden - denkt u aan het Maasmeisje. Ook beperkt het de mogelijkheden tot goede samenwerking in de Centra voor Jeugd en Gezin aanzienlijk."

En: "Wij willen u met klem meegeven: het is in het belang van het kind dat het EKD breder wordt ingericht dan u nu voorstelt. Dat is een noodzakelijke voorwaarde om de volle potentie van het EKD op het gebied van risicosignalering en gegevensuitwisseling te benutten."

Alles in het belang van het kind...

Echt alleen medische gegevens
Ik heb het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) maar eens gebeld. De woordvoerder verzekerde me dat het EKD echt alleen medische gegevens zou bevatten, niet anders dan wat het consultatiebureau nu ook al in de dossiers noteert.

Anders ligt het met de Verwijsindex: daar zouden de zorgmeldingen in opgenomen worden, waarmee risico-kinderen kunnen worden geïndentificeerd.

Dat moest als geruststelling klinken, maar had bij mij het tegenovergestelde effect. Ik hoor wel eens wat ze bij het CB allemaal opschrijven. Zo'n dossier staat vol persoonlijke notities en er is ook ruimte om die notities op te nemen in de elektronische versie, zo lees ik op www.ekd.nl. Het gaat dan echt niet om 'kind probeert het rondje nog door het sterretje te duwen', hoewel ik ook met zoiets liever niet geconfronteerd wil worden bij een sollicitatiegesprek.

Ik kon me dus eenvoudig niet voorstellen dat de huidige plannen voor het landelijke EKD zich alleen maar zouden beperken tot gezondheidsgegevens. Het is ook maar wat je wilt laten vallen onder 'gezondheid' natuurlijk. Tijd voor een onderzoekje.

Hoe meer informatie hoe beter
Op EKD.NL kan de burger zelf opzoeken hoe het zit. En daar vind ik dan ook keurig wat de ambities zijn.

Onder Autorisatie staat: "De verwachting is dat het EKD.NL zal worden opengesteld voor andere medewerkers rondom jeugd, dan artsen, verpleegkundigen en doktersassistenten van JGZ-organisaties. Belangrijke deelname is te verwachten door oprichting van de Centra voor Jeugd en Gezin in elke gemeente."

En onder Koppelingen staat: "In tweede instantie zal het aantal koppelingen uitgebreid worden, waarbij ook gekeken wordt naar koppeling met de jeugdzorg. Daarnaast wordt het, bij aansluiting op het LSP in de toekomst, mogelijk dat geautoriseerde zorgverleners inzage krijgen in (delen van) het dossier."

Gezondheidsinformatie is dus zo'n beetje alles wat we van een kind te weten kunnen komen. Precies! Hoe meer hoe beter, hoe eerder hoe beter en hoe preventiever hoe liever! Alle kinderen in beeld, is toch de slogan? Alle kinderen met de billen bloot, want vadertje staat en moedertje gezondheidszorg weten wel wat goed voor hen is!

Nou ja, niet overdrijven nu. Laten we het houden bij de feiten en niet gaan twijfelen aan goede bedoelingen, ook al gaat er ook goed bedoeld veel mis. Virussen mogen niet ontsnappen uit laboratoria, maar de huidige MKZ-crisis in Engeland is daar wel degelijk door veroorzaakt.

Met zijn hand in het broekje van het buurjongetje
Zo bespraken we een tijdje terug een kwestie in een van onze Vraagbaken, waarbij een 6-jarige zoontje met zijn hand in het broekje van het 2-jarige buurjongetje had gezeten. De buurvrouw had gezegd dat hij dat niet meer moest doen, maar de volgende dag liet het 6-jarige jongetje tijdens een spel zijn broek zakken en nodigde het peutertje uit om aan zijn piemeltje te voelen. Dat deed het kindje net op het moment dat zijn moeder de kamer inliep.

Ze belde vervolgens allerlei instanties om hulp en advies. Ze heeft contact opgenomen met het Consultatiebureau, de Jeugdgezondheidszorg en het Meldpunt Kindermishandeling. Maar de instanties zijn er blijkbaar niet om de buurvrouw gerust te stellen dat dit gedrag gewoon past bij de leeftijd. Zij adviseerden haar zelfs om aangifte te doen tegen het 6-jarige kind, dat in die gesprekken een 'dader' genoemd werd van seksueel misbruik.

Gelukkig had de buurvrouw bij het Meldpunt Kindermishandeling geen naam opgegeven, maar wel bij de Jeugdgezondheidszorg. Die naam staat nu dus in zijn dossier, zonder dat hier enige vorm van onderzoek aan vooraf is gegaan. Probeer die melding er maar eens uit te krijgen.

Dataset
Wat kan er nu allemaal terecht komen in het elektronische dossier dat straks verplicht ingevoerd moet worden? De dataset staat op EKD.NL Daar zie je vragen over:

• de sociale omstandigheden van de ouders (laaggeletterd, asielzoeker);
• het gedrag van de moeder tijdens de zwangerschap (roken, drinken, drugs);
• de duur van de uitdrijving;
• de plaats van de bevalling (thuis op de bank of netjes in het ziekenhuis);
• of het kindje op de peuterschool is geweest en zo nee waarom niet;
• hoe de gezinssamenstelling is;
• of het kind met de eigen vader woont of een andere partner van de moeder;
• de datum dat het gezin in Nederland is komen wonen;
• de levensovertuiging van de ouders (zes opties plus een optie 'geen', je zult maar geen levensovertuiging hebben!);
• de structurele dagbesteding (alleen in te vullen asielzoeker-moeders);
• hobby's van het gezin;
• of de ouders kunnen zwemmen;
• of het kind tweetalig wordt opgevoed, al dan niet met dialect of een echte taal;
• vermoedens van een onhygiënische woonsituatie;
• of mama het kind en het ouderschap wel aankan naar inschatting van de wijkzuster, en of ze politiek actief is (of wat zouden ze anders bedoelen met 'stabiel sociaal en politiek klimaat'?)

We kunnen vragen vinden over het sociaal gedrag van kinderen: kunnen ze een beetje overweg met hun naasten, of zijn ze dwars, koppig, ongehoorzaam, niet geneigd tot samenwerken, bang, niet gevoelig voor andermans behoeften, en pikt het regelmatig dingen weg, thuis of op school? Of is het kind juist bedachtzaam, aardig tegen jonge kinderen, met lekker veel vriendjes, hard werkend op school en emotioneel nooit van de kaart?

Wie kan er nou op tegen zijn?
Ik zie dat het begrip 'gezondheid' via het EKD met gemak kan worden opgerekt tot 'gezond burgerschap'. Ook kan ik zien dat het EKD voorbereid wordt door hardwerkende jeugdhulpverleners. Goed opgeleide, goedbedoelende, perfectionistische mensen, die het beste voor hebben met onze kinderen.

Ik moet dus niet zeuren. Het gaat erom dat deze mensen tot nu toe niet goed konden samenwerken, waardoor er van alles fout ging, en dat zij met het EKD enorm geholpen zouden zijn. Ook moet ik stoppen met de gedachte dat het verzamelen van gegevens een doel op zichzelf is geworden. Privacy - waar hebben we het over? Het gaat toch om het voorkomen van nog meer Maasmeisjes?

Natuurlijk is het zo dat alles wat je in een databestand stopt er voor allerlei andere doeleinden ook weer uitgehaald kan worden. En nog meer zelfs. Dat is toch juist prachtig: moet je nagaan wat we straks allemaal kunnen onderzoeken! Dan kunnen we hele risicoprofielen opstellen op basis van een paar goed gekozen queries. Wie kan daar nou tegen zijn?

Willem-Alexander en Maxima
Natuurlijk ben ik niet tegen betere hulpverlening. En ook niet tegen het doen van onderzoek. Alleen, mijn kinderen hoeven niet in het EKD. En zo zullen er nog wel meer ouders zijn die daar problemen mee hebben. Prins Willem-Alexander en zijn vrouw Maxima bijvoorbeeld. Ik durf te wedden dat er van hun dochters geen gegevens opgenomen zullen worden in het EKD. Vanwege de privacy. Maar waarom is hun privacy belangrijker dan de onze?

Dan kom ik weer bij mijn voorspelling: invoering van het EKD zoals de plannen nu zijn, zullen een bom leggen onder de toch al slechte vertrouwensrelatie tussen ouders en hulpverleners rond het kind. Het aantal 'zorgmijders' zal alleen maar toenemen. Traditioneel gaat het om mensen die een risico vormen omdat ze hulp juist nodig hebben en waarvoor het EKD een uitkomst kan bieden. In toenemende mate zullen de zorgmijders echter ook gaan bestaan uit bewuste, kritische ouders die zich willen onttrekken aan betuttelende en registrerende controle van de overheid.

Grachtengordelouders
Zo is het met het Rijksvaccinatieprogramma ook gegaan: de niet-prikkers waren eerst de dialect-sprekende laaggeletterde zorgmijders, maar zijn nu vooral de hoger opgeleide kritische en bewuste ouders - denigrerend 'grachtengordelouders' genoemd door de zorgaanbieders. Deze ouders zullen dan helemaal niet meer naar het consultatiebureau en de schoolarts gaan, voorspel ik.

En eerlijk gezegd, als het EKD wordt ingevoerd zoals aangekondigd op EKD.NL, zonder voldoende waarborgen voor de honorering van de rechten van kinderen - en namens hen de ouders - dan kan ik die ouders alleen maar gelijk geven. In het belang van hun kinderen.

Justine Pardoen
redactie@ouders.nl
21 september 2007

---

Deze tekst werd uitgesproken bij de verkiezing van de Big Brother Awards 2007, waar het EKD een prijs won in de categorie 'Voorstellen'.

Justine Pardoen is hoofdredacteur van Ouders Online.

---